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HIV AIDS

쏭이와의 속풀이 대화

by 행성인 2017. 12. 9.

편집자 주
HIV/AIDS 인권주간을 맞아 11월 30일 진행한 토론회 <그녀들의 이야기- 여성이 말하는 HIV/AIDS> 발제문을 웹진에 공유합니다.

 

쏭이(청소년·청년 감염인 인권모임 ‘알’)

진행 및 정리: 소주(청소년·청년 감염인 인권모임 ‘알’)

 

 

1. 언제 감염이 되셨나요? 그때의 감정과 그때의 생각을 말씀해주세요.

쏭이: 2008년. 몇 월 달인지는 모르겠어요.
소주: 감염사실을 알 때 비밀보장의 원칙이 지켜졌나요?
쏭이: 네. 처음에는 그냥 감기 기운 때문에 갔는데, 전 남편이 그때까지 HIV+인지 몰랐었어요. 의사선생님이 큰 병원에 가서 검사받아보라고 하셨고, 나중에 여쭤보니까 전남편이 HIV+라고 하셨어요. 그래서 그 후에 인천에 있는 보건소에 가서 검사를 받았고 확진 받았어요.
소주: 확진 받았을 때 감정이 어땠어요?
쏭이: HIV에 대해 아는 것이 아예 없었어요. 평생 가는 질병인지 뭔지도. 그냥 감기처럼 아픈거구나 하고 생각하고 아무 생각 없었어요.
소주: 계속 약을 먹으면서 관리해야 하며, 편견과 낙인이 심하다는 것을 알았을 때의 감정은 어땠어요?
쏭이: 처음 3년 동안 돈이 없어서 진료를 못 받았어요. 이혼하고 나서 큰 병원에 갔을 때, 처음 교수님이 얘기하시는 게, (HIV에 대해) 너무 편안하게 말씀하셨어요. “이건 그냥 약만 먹으면 비감염인과 똑같이 살 수 있다”고 말씀하셨어요. 그래서 저는 그냥 편안한 마음이었어요.

 

2. 감염되기 전과 후의 삶은 많이 다른가요?

소주: 그럼 감염되기 전과 후의 삶이 그렇게 많이 다르지 않겠네요?
쏭이: 달라졌어요. 3년 동안 치료를 못 받은 거잖아요. 바이러스 수치도 그렇고 CD4수치도 그렇고... 그래서 병원에 바로 입원했고, 그 후로도 1년에 3~4번씩 한 두 달간 입원했어요. 그러다보니까 사람이 일을 못하게 되더라고요. 병원에만 있게 되고. 퇴원하면 추스르고 쉬고, 일하려고 하면 또 몸이 급격히 안 좋아져서 쓰러지고... 또 병원에 가면 또 입원하고... 그런 상황이 되다보니 일을 하고 싶어도 할 수가 없는 상황이었죠.
소주: 그것 말고 달라진 건 없나요?
쏭이: 사람들의 시선이 달라졌어요. 저는 지인들한테 (HIV 감염 사실에 대해) 다 얘기를 했어요. 전부터 아토피가 있어서 온몸에서 피가 나다보니 무의식중에도 사람들이랑 스킨십을 하다보면 피가 묻을 수도 있으니깐요. 조심한다고 해도 혹시 모르니까 지인들한테 다 얘기를 했어요. 가족을 포함해서. 70~80%는 제 곁을 떠났어요.
소주: 어떻게 해 나 인터뷰하다가 울 것 같아
쏭이: 왜 이건 내 얘긴데(웃음) 이게 무뎌지는 것 같아. 이런 일을 겪었구나 생각하면 울컥할 때도 있는데...
소주: 그럼 10명중에 2~3명만 남은 거 아니예요...
쏭이: 원래 있었던 지인들 중에서 4~5명 정도 밖에 남지 않았어요. 대신에 오픈하면서 새로 만난 사람들이 많아요. 그 사람들은 다 괜찮대요.
소주: ,,,
쏭이: 그 많은 지인들이 떠나갔을 때에는 많이 슬플 줄 알았는데, 살짝만 슬펐어요. 제 자신이 이 질병에 대해서 은연중에 안 좋게 생각하고 있었나봐요. 그래서 사람들이 내 곁을 떠나갈 것을 예상했던 것 같아요. 그래서 그런지 많이 슬프진 않았어요.
소주: 처음에 사람들의 시선이라고 대답했는데?
쏭이: 사람들이 떠날 때 한마디씩 하고 떠나가잖아요. “쟤는 더러운 아이”, 아니면 “어차피 지가 전남편을 만난 건데 똑같은 것 끼리 만나서” 이런 식으로 욕을 하기도 했어요. “그냥 나가 뒤져라”는 약과고 어떤 사람은 저한테 엄청 심한 말을 했는데 이를테면 “너랑 똑같은 질병을 가진 아이를 낳아서 니가 키워라”. “너네 부모도 참 불쌍하다.” 이런 말들이었어요.
소주: 세상에 진짜 나쁜 사람들..
쏭이: 무뎌진 줄 알았는데 그게 아닌가 봐요. 이런 얘기하는 것이 괜찮을 줄 알았는데...
소주: 그 외에 달라진 점은?
쏭이: 비감염인이었을 때는 어디가 아파도 병원을 안갔어요. 지금은 병원을 주기적으로 가서 피검사도 하고 건강검진도 받고, 자잘 자잘한 질병은 많지만 큰 병 같은 것은 없어요.
소주: 오픈하고 만난 사람들은 다 괜찮다고 했는데 그것도 좋은 점?
쏭이: 그렇죠. 특히 우리 오빠.
소주: 그 얘기는 이따가 해요(웃음)
쏭이: 네, 사랑에 관련해서(웃음)
  

3. 감염여부를 떠나 한국에서 여성으로 살아가는 것은 어떤가요?

소주: 한국에서 쭉 살아오셨죠?
쏭이: 돈이 없어서 해외를 못나갔네요. 나가고 싶었지만(웃음) 돈을 벌 수가 있어야지.
소주: 한국에서 여성으로 살아가는 것은 어때요?
쏭이: 여남을 떠나서 그냥 사람 사는 게 다 똑같은 것 같아요. 다만 감염여부를 얘기하면 다르게 얘기할 수 있을 것 같아요.

 

4. 감염되기 전의 여성으로서의 삶과 감염된 여성으로서의 삶은 어떻게 다른가요?

소주: 어떻게 다른가요?
쏭이: 감염인 되고 나서, 제가 집에서 쫓겨났어요. 어머니, 아버지가 저를 포기하신거죠. 쫓겨났는데 갈 곳이 없으니까 그 때 당시 만나던 남자친구 집 근처에 고시원에서 살게 됐는데. 어떻게든 밝게, 어떻게든 비감염인들 사이에서 잘 지내보려고 웃으면서 인사도 하고 그러면서 고시원 사람들이랑 많이 친해졌어요. 어느 날은 남자친구랑 술을 먹고 고시원에 들어왔는데, 술을 좀 많이 먹었었거든요. 남자친구가 고시원 입구까지 데려다 줄 정도로 많이 취해 있었는데, 문을 잠그고 잤죠. 근데 뭔가 느낌이 이상해서 깨보니 고시원 총무가 제 눈앞에 있더라고요. 바지를 벗고 성관계를 하고 계시더라고요. 제가 경찰에 신고를 하고 진술을 할 때 보니까 고시원 총무가 문을 따고 들어왔다고.. 그렇게 고시원 총무가 잘못했다는 식으로 넘어가서 검찰 쪽으로 넘어갔는데, 검찰에서 저를 소환하더라고요. 다시 있었던 일을 얘기하는데, 니가 좋아서 한거 아니냐고 변호사인지 검사가 묻더라고요. 니가 좋아서 그 사람 꼬신거 아니냐고.. 거기에 제가 너무 화가 나서 저도 모르게 저 HIV환자입니다. ‘“제가 미쳤다고 그 사람한테 그렇게 했겠습니까.” 라고 답변했어요. 그랬더니 검사인지 변호사인지 모를 사람의 태도가 너는 감염인이니까, 고소를 취하하라는 식으로.. 고소취하장인지 몰랐는데. 그 종이를 갖다놓고 지장 빨리 찍으라고 했어요. 분명 경찰서에서는 총무가 잘못했다고 했는데. 고시원에 CCTV에 총무가 문 따고 들어오는 것까지도 찍혔어요. 그런데 질병을 얘기하고 나니까 더 제가 잘못했다는 식으로 맞고소를 하겠다는 식으로 얘기를 하더라고요. “너 때문에 총무가 감염이 되면 니가 처벌받는다, 그러니까 싸인 빨리 해라”
지금도 얘기하면서 그때 상황이 다 생각이 나요. 그때 너무 무서웠거든요. 남자들이 제 주위를 다 둘러싸 서서 윽박질렀어요. 제가 죄인이 된 것 같더라고요. 그땐 진짜 무서웠어요
소주: 누나 괜찮아요? 아까 얘기한대로 그만 해도 되는데..
쏭이: 다 지난 일인데... 괜찮아 그냥 문득문득 떠올라서 그 상황들이...

 

쏭이: 제가 비감염인이었을 때 강간 건이 하나 더 있어요. 비교할 수 있을 것 같아요. 그때는 비감염인이었고 전남편을 만나기 전이었어요. 성인되고 나서 게임 정모에 나갔을 때 제가 팔에 깁스를 하고 있었어요. 제가 운영진이어서 일을 해야하다보니 반 깁스를 풀고 갔었거든요. 근데 거기 왔던 사람들 중에 어떤 사람이 술을 엄청 많이 먹고 저를 이리저리 끌고 다니면서 강간을 해서 사람들이랑 신고했어요. 원스탑 센터에 가서 진술을 하고, 그때는 검사님이랑 경찰 아저씨들도 그렇고 다 “얼마나 힘드냐” 위로도 해주고, 가해자 쪽 아버지가 전화해서 합의를 해달라고 해서 합의는 없다고 대답했지만 전남편이 합의하는 자리에 저를 데리고 싸인을 했는데 알고 보니 그게 합의서였던 거예요. 합의금도 저한테 오지 않았어요. 그 때 검찰에서 전화가 왔어요. 왜 합의를 했냐고, 지금 싸인 한데가 합의서라고 검찰이 말해줬어요. 비감염인이었을 때는 주변 사람들이 많이 도와주고 그랬는데, 감염인되고 나니까 저는 너무 큰 차이를 느껴요.  
쏭이: 내 얘기가 너무 길었죠? 내가 무슨 얘기를 하고 있는지 모르겠다.
소주: 아니야 너무 값진 얘기야. 근데 누나가 힘들까봐 계속 염려되가지고 나는..
쏭이: 이런 일이 어제나 한달 전에 일어났으면 얘기 못 꺼냈죠. 한참 지났으니까. 무뎌질 때도 됐으니까....
소주: 그저 HIV감염인이라는 이유로 사람들이 태도가 바뀌고, 뭣이 더 중헌지 모르고, 정의를 배반하고 그랬네요...
쏭이: 네. 그렇게 생각하고 있어요.
쏭이: 너무 하고 싶은 말이 많아서 정리가 안돼요.
소주: 그냥 막 얘기해도 돼요. 생각나는 대로..
쏭이: 더 얘기를 못하겠어, 더 이상은.. 폭력도 많이 당해가지고. 갑자기 토할 것 같아.
소주: 그럼 이 얘기는 여기서 끝내자.


5. 알의 멤버이신데, 게이(남성)들이 많은 커뮤니티 속에서 여성으로서 불편한 점은 없었나요?

소주: 다섯 번째 질문이에요.
쏭이: 오히려 편했어요. 나를 성적으로 보는 사람이 아무도 없고, 그냥 쏭이라는 한 ‘사람’으로 봐주니까 그래서 너무 좋고 고마웠어요. 그래서 활동을 하기 시작한거고. 오히려 처음에 나가기 전에 고민을 많이 했어요. 오히려 게이들이 여자를 기피한다고 해서 그 사람들이 나를 불편해 하지 않을까? 하는 생각 때문에 나가기가 두려웠었는데. 막상 나가고 나니까 너무 편안하게 대해주고 그래서 너무 고마운거에요. 불편할게 뭐가 있어요. 사람인데. 알러지 때문에 동물은 어렵거든요. 근데 사람이잖아요(웃음). 나한테 나쁜 짓을 하지도 않았는데.


6. 서로 사랑하는 사람이 있나요? 사랑하는 사람의 반응이 궁금합니다.

소주: 드디어 사랑얘기네요.
쏭이: 이제 행복한 얘기 나오네. 제일 길게 얘기할거에요.
소주: 처음부터 감염 사실을 얘기하고 만났나요?
쏭이: 네. 사귀기 전부터. 전화로 수다 떨다가 얘기했어요. 얘기하니까 현 남자친구가 그때당시 인터넷으로 검색하고 찾아보더라고요. 생소하니까.
소주: 지금 너무 잘 만나고 계시잖아요?
쏭이: 네
소주: 감염여부가 만나는데 장벽이 되거나 하지는 않았나요?
쏭이: 이 얘기를 먼저 해야겠다. 당연히 세이프섹스를 하지만 오빠한테 검사해보자는 말을 하고 싶은데 입 밖으로 나오지 않더라고요. 근데 오빠가 “나 병원가서 검사하고 왔어. 아니래. 나 착하지?” 라고 하는데 너무 고맙더라고요.
소주: 하고 싶은 얘기 마음껏 해봐요.
쏭이: 남자친구한테는 항상 고마운 점밖에 없는 것 같아요. 내가 HIV 감염인걸 알면서 만나는 것만으로도 나로서는 미안한데, 건강한 상태로 만났으면 좋았을걸.. 그런데 오빠는 그런 생각하지 말라고... 음식도 잘 챙겨주고. 면역력에 좋다는 정보는 다 적어가지고 “이런 게 좋데~” “이런 운동 한번 해보자~” “이거 되게 좋다는데 먹으러가자” 하고. 제가 야채를 별로 안 좋아하는데 다 갈아서 먹을 수 있게 만들어주고 너무 고마워요.
소주: 깨가 쏟아지네
쏭이: 줄여서 말한거에요 더 자랑할 수 있는데(웃음)
소주: 깨가 넘칠 뻔 했구나(웃음)

소주: 형님은 HIV/AIDS에 대한 편견이나 낙인이 원래 없었던 건가요? 아니면 누나를 만나서 없어진 건지 궁금해요.
쏭이: 저를 만나고 나서 HIV에 대해서 찾아보고 해서 그런게 없어진 것 같아요. 전에는 있었다고 하더라고요.


7. 최근 에이즈가 실시간 검색어 1위로 오르기도 했는데, 어떤 생각이 들었나요?

소주: 최근에 참 난리가 났었죠.
쏭이: 댓글을 다 봤어요.
소주: 정신건강에 안 좋은데 댓글들..
쏭이: 어짜피 나쁜 내용들이 있는 거는 알고 있지만, 그 중에 단 한명이라도 좋은 댓글을 달아주는 사람이 있었으면 하는 바람에서 댓글을 다 봐요.
소주: 나는 댓글을 아예 안봐서 모르겠네. 있었어요?
쏭이: 네. 있었어요. 그 아이 지적장애였잖아요. 나쁜 댓글들은 다... (그 아이를 폄하하는) 그런 내용이었는데. 좋은 글이 몇 개 있었어요. 그 중에 하나 생각나는 게, “지적장애를 가지고 사는 삶만으로도 힘들 텐데, HIV가지고도 또 힘들 건데 얼마나 살기가 어려웠으면 그렇게라도 벌어서 살려고 했겠느냐 그 마음이 힘들었을 것이다.” 세금가지고 나쁜 얘기하는 댓글에도 비판을 많이 하셨어요 그 댓글 단 분이.
소주: 실시간 검색어 1위로 올랐을 때 든 생각은?
쏭이: 또 한 건 터지겠네. 사람들이 얼마나 우려먹을까. HIV는 약만 먹으면 비감염인들이랑 똑같이 살 수 있어요. 평생 관리해야하는 다른 만성질환들도 많아요. 다른 병은 죽는 병도 있어요. 그런데 왜 하필 HIV가지고는 왜 이렇게 물고 뜯고 공격을 하는지...
소주: 지긋지긋하다는 생각도 드나요?
쏭이: 지긋지긋만 하겠어요? 얼마나 기사거리를 쓸게 없으면 이렇게 쓰는지. 만약에 쓸거면 제대로 알고 쓰던가. 그럼 이해를 하겠는데 제대로 알지도 못하면서 잘못된 정보를 가지고 기사를 써대니, 사람들은 기사만 보고 판단을 하는데. (한숨)


8. 같은 감염인 여성들에게 하고 싶은 말이 있나요?

쏭이: 제가 몇 명 만났었는데, 다들 하시는 말씀이. 아직까지는 남자들한테 마음을 못 열겠다는 거에요. 남성분들이 있는 자리에 가기가 불편하다고 하더라고요. 그 이유는 그 여성분들이 감염이 된 경로가 남성들이었기 때문에. 그래서 남자들이 불편하다고 하더라고요. 제가 그분들한테 항상 드리는 말씀은 “그 사람이 아니잖아요. 감염시킨 그 남자가 아니잖아요. 모든 사람은 똑같지 않아요. 그 틀에서 빠져나오지 못하면 안돼요. 바른 마음가짐을 함께 가져요” 이렇게 말씀드려요.
소주: 만난 사람들에게는 이렇게 얘기를 하는 구나. 그럼 만나지 못한 사람들(여성감염인)에게는 특별히 하고 싶은 말 없을까?
쏭이: 이 글을 보시고 제가 직접적으로 얘기는 못하니까, 그런 생각을 가지셨으면 좋겠다고. 본인의 마음가짐이 가장 중요한 것 같다고.
소주: 어쩌면, 지금 당장에 힘든 상황에 놓여져 있는 사람도 있을 수 있는데 응원의 한마디를 해주세요.
쏭이: 내가 지금 힘들어죽겠는데 누가 누구한테 응원을 해(웃음)


9. 비감염인 대중들에게 하고 싶은 말이 있나요?

쏭이: 악담해도돼요?
소주: 원하시는대로
쏭이: 당신들은 뭐 그렇게 할 일이 없어가지고 우리 질병가지고 그렇게 얘기를 하냐, 가까운 사람이 감염인이어도 똑같이 그렇게 할거냐고 우리를 그만 좀 공격했으면 좋겠다고. 우리도 사람인지라 상처를 받아요. 또 얘기해도 돼요? 할 얘기 되게 많거든요.
소주: 네
쏭이: 기자분들 기사 쓸 때 제대로 된 정보를 가지고 기사를 썼으면 좋겠다고 얘기하고 싶어요. 잘 알지도 못하는 기사를 써가지고 사람들 혼란주지 말라고. 우리가 욕먹는 이유 중 하나가 당신들이 기사를 잘 못 쓰는 것 때문이라고.

 

10. 쏭이에게 커뮤니티 알은 어떤 의미를 갖나요?

쏭이: 예전에는 힘들 때 도움을 요청할 수 있는 곳이 없었는데 커뮤니티 알을 알게 되고나서는 같이 정보도 공유할 수 있고 고민도 털어놓을 수 있고 안 좋은 일이 있으면 같이 상의할 수 있는 그런 곳이에요.
소주: 한마디로 비유해서 표현하자면?
쏭이: 쉼터. 내가 힘들 때에도, 기쁘고 즐거울 때에도 의지가 되는 곳.

 

11. 정말 마지막으로 하고 싶은 말은?

쏭이: 우울증아 우리 이혼하자.
소주: 우울증이랑 결혼했어요?(웃음)
쏭이: 없나? 그래도 이혼하자.. 절교하자?(웃음)