HIV AIDS140 HIV정량검사 민간기관 이양에 대한 감염인의 입장 저는 대한에이즈예방협회 레드리본 센타 건물을 관리(듣기좋게 관리라는 말은 사용하지만 사실은 청소부)하고 있는 에이즈 감염인입니다. ‘RNA정량검사’는 에이즈감염인의 혈중 바이러스 농도를 측정하는 검사로 에이즈감염인의 치료효과를 평가해 치료제와 치료시기를 결정하기 위해 사용합니다. 이는 면역검사, 내성검사와 더불어 감염인들이 적절한 치료와 건강을 유지하기 위해서는 필수적인 검사입니다. 질병관리본부 에이즈종양 바이러스과에서 해오던 ‘RNA 정량검사’를 민간기관에 이양한다는 소식이 우리에게 알려진 것은 6월 20일입니다. 이전에 레드리본센터 2층 사랑방을 방문한 감염인 한분이 병원을 다녀오셨다고 하면서 3개월마다 검사비가 부담스러워 검사를 한번 연기해 달라고 의사선생님에게 사정을 해 6개월 후에 검사를 받게 .. 2009. 8. 7. 이윤에 갇힌 약 해방을 위해 싸워야 한다 - 푸제온에 대한 강제실시 여부와 제약사 로슈에 맞선 싸움 정리 - 증류수 병의 뚜껑을 따 주사기로 1mg의 증류수를 빼난다. 앰플 모양에 하얀 분말이 담긴 작은병의 뚜껑을 따고 타원이 그려진 가운데 입구에 증류수가 담긴 주사기를 찔러 주사대를 누른다. 증류수가 들어간 하얀 분말이 녹을 때까지 1시간여를 기다린다. 하얀 분말이 증류수에 완전히 녹아 투명한 액체가 된 걸 확인하고 1(㎖)의 주사기로 투명한 액체를 빼낸다. 주사기를 내려놓고 배를 만져 말랑말랑한 분위를 찾은 후 알콜 솜으로 닦는다. 왼손으로 살을 잡고 오른손으로 투명한 액체가 들어간 주사기를 15° 각도로 살에 찔러 넣는다. 따끔한 통증과 함께 긴장하면서 조심조심 주사대를 누른다. 액체가 들어가면서 살이 부어오르고 어느 때는 찌릿한 통증이,.. 2009. 7. 6. 윤가브리엘의 봄밤 2007년 혹독한 봄밤 2007년 봄, 가브리엘은 벼랑 끝의 삶을 살고 있었다. 국내에 있는 에이즈치료제에 내성이 생겨 각종 기회감염으로 입원과 퇴원을 반복하며 투병하고 있었다. 한국에서는 13가지 에이즈치료제(대부분1990년도에 개발되었다)가 판매되고 있고, 이 약들에 대해서는 보험적용이 되어서 무상으로 공급되고 있다. 이 약들도 한 가지를 제외하고는 모두 오리지널 약이라 건강보험과 한국정부에서 지출하는 약값이 점점 늘어나고 있고, 가브리엘이 먹는 1년치 약값이 1300만원을 넘어가고 있었다. 한국에서도 에이즈가 발견된 지 20년이 지나 이 약들에 대해 내성이 생긴 에이즈환자가 늘어나고 있다. 가브리엘 역시 한국에서 판매되는 13가지 치료제에 모두 내성이 생겨서 더 이상 그 약들을 복용할 수 없었다. .. 2009. 4. 28. 에이즈, 동성애 그리고 <공동행동>의 기억들 돌이켜보면 활동은 굉장히 낯선 경험이었습니다. 소속 단체에서 주로 내부 업무에 치중하다가 오랜만에 연대사업을 맡게 된 탓도 있겠지만, 그동안 충분히 고민해보지 못한 이슈여서 처음에는 정말 꿔다놓은 보릿자루마냥 자리만 멍하니 지킨 것 같습니다. 시간이 흐르면서 차츰 사정이 나아지긴 했지만, 감염인에 대한 사회적 차별에 정면으로 맞서는 것이 생각만큼 쉽지 않다는 사실을 뼈저리게 느끼게 되었습니다. 감염 경로, 감염인들의 치료접근권․노동권․프라이버시 등 에이즈는 여타 감염성 질환과 달리 그 자체로서 사회․정치적인 쟁점을 내포하고 있었기 때문이지요. 사람들이 에이즈에 대해 가지고 있는 무수한 편견과 오해는 물론 동정과 시혜의 시선도 참으로 넘기 어려운 장벽이었습니다. 언론은 에이즈 감염인들이 호텔 주방장이었다거.. 2009. 3. 30. HIV/AIDS 감염인과 미네르바 인터넷 경제 대통령이라고 불리는 미네르바의 구속 사태를 보면서 이를 반대하는 여론도 많다. 하지만 한편으로 학력과 경력을 속인데다 명백한 허위사실을 유포한 사람을 처벌하는 것은 당연하다는 시각도 있다고 한다. 경향신문에 이와 관련한 글을 기고한 박경신 고려대 법대 교수는 ‘과연 허위와 욕설의 범위를 공동체가 다수결을 통해 규정하여 처벌하는 것이 타당한가.’라는 문제를 제기했다. 그는 오래 전 천동설이 진실이었던 시절에는 지동설이 허위였고, 가까이는 다수가 황우석의 줄기세포연구를 지지하던 시절 줄기세포가 없다는 주장이 허위였다는 근거를 제시했다. 그러면서 무언가 ‘특별하지 않은’ 표현이 수 없이 허용되면서도 ‘특별한’ 표현이 처벌된다면 이는 전체 국민의 표현의 자유가 침해되는 것이라고 이야기하고 있었다. .. 2009. 1. 30. 그의 절망에 눈물짓는 능력이 마비되지 않기를 2006년 말, 한 HIV/AIDS 감염인 친구는 이 땅에서는 구할 수 없는 약이 필요했다. 그는 국내에서 공급되는 12가지의 에이즈 치료제에 내성이 생겼고, 그래서 그에게는 새롭게 개발된 약이 투여되어야 했다. 푸제온(Fuzeon)이라는 약을 이 때 나는 처음 알았다. 1인당 국민소득 2만 달러인 나라에서 연간 2만 달러의 비용을 요구하는 약이었다. 모두들 ‘금값보다 비싼 약’이라고 했다. 그 말이 내 머리 속에서 뽑아내는 생각의 줄기는 두 가지였다. 하나는 “정말 비싸구나.”라는 놀라움, 다른 하나는 금속의 차가움이다. 엄마 손은 약손 어렸을 적에 자주 앓았다. 툭하면 편도선이 붓고, 열이 났다. 그래서 남들은 평생 한두 번 일으킨다는 경기도 수십 번을 경험했다. 그 때의 기억이 지금도 잔상처럼 남아.. 2009. 1. 30. 내가 에이즈 운동을 하며 배워가는 것 에이즈에 관심가진 게이 가족. 이제는 눈물부터 난다. 이십대에는 무관심해버리고 말면 그뿐인 그들이었는데. 내가 저들에게 “나 게이야”라는 말할 수 있는 날이 올까? 말해야하나? 생각만 해도 토할 것 같다. 6년 전 여름. 남자친구와 헤어진 후. 학교친구들과 집식구들에게 아웃팅 당하던 악몽. 작은 누나도 그 남자에게서 문자 메시지를 받았나 보다. 가족여행 해변가에서 작은 누나는 “너 이반이냐? 너 결혼은 할 거냐? 엄마아빠 불쌍하지도 않냐?”라고 물어왔다. 오랜만에 아프다는 말을 되뇌이던 기억이 난다. 입안에 핏물이 아직도 쓰다. 그 여자. 내가 HIV감염인들 “만나고 다니는 거”알면 무슨 말을 할까. 에이즈에 관심을 가진다는 건 그 자체로 위험하다. 더러운 호모새끼들의 병 나 같은 호모가 에이즈에 관심을.. 2008. 12. 8. 세상에서 가장 아름다운 얼굴.. HIV/AIDS 감염인 인권 지지 페이스 선언 및 활동 영상 2008. 12. 8. 연대, 붉은 리본과의 연대를 말하다 2008년 11월 9일 일요일, 대학로에서는 전국노동자대회가 있었다. 아침부터 쏟아지는 성가신 빗줄기에도 아랑곳 하지 않고 수많은 사람들이 목소리를 내면서 돌아다니고 있었다. 이 날 동인련은 ‘한국감염인인권연대 카노스’와 함께 12월 1일 ‘세계 에이즈의 날’ 행사를 위한 모금 활동과 레드리본 페이스 선언을 받기 위해 대학로로 나갔다. 비구름이 조금씩 걷히면서 태양이 보이기 시작했고 무겁게 젖은 무지개 깃발도 바람을 맞으며 펄럭였다. 가판을 만들고 홍보를 시작하면서 다행히 비가 그치기 시작했다. 돌아다니는 사람들도 조금씩 늘어나면서 홍보를 담당한 사람들이 홍보물을 나누어 주며 소리쳤다. “HIV/AIDS 감염인의 인권을 지지하는 페이스 선언에 함께 동참해 주세요!” “감염인의 인권 지지와 함께 세상에서 .. 2008. 12. 7. 세계에이즈의 날을 HIV/AIDS감염인 인권의 날로! “에이즈 감염인은 꽃보다 아름답다. 함부로 꺾지도 짓밟지도 말라“ 12월 1일은 세계 에이즈의 날이다. 1988년 1월, 영국 런던에서 열린 세계보건장관회의에 참가한 148개국이 에이즈 예방을 위해 ‘런던선언’을 채택하면서 이 날이 제정되었다. 그로부터 매년 12월 1일에는 한국을 포함한 전 세계에서 에이즈 예방 및 에이즈 감염인들에 대한 차별과 편견을 없애기 위한 다양한 행사들이 열려오고 있다. 사회적 편견과 낙인 1985년 한국에서 에이즈 감염인이 처음 발견된 직후 한국에서는 정부의 에이즈예방법에 따라 감염인은 언제든 준비된 범죄자로 취급됐고, 끊임없는 색출과 감시·통제의 대상이 됐다. 그래야만 ‘에이즈를 예방할 수 있다’는 게 이 정부의 신념인 듯했다. 사람들에게 ‘에이즈에 걸리면 죽는다.’고 겁을.. 2008. 12. 7. 함부로 꺾지도, 짓밟지도 말라! - HIV/AIDS 감염인 인권의 날 참가기 지난 12월 1일은 세계 에이즈의 날이었다. 에이즈 예방과 감염인 인권을 위해 제정한 전 세계적인 ‘기념일’인 셈이다. HIV/AIDS 문제가 결코 가볍게 다루어질 문제가 아님에도 ‘기념일’이라 언급한 것은 이 날 프레스센터에서 열린 ‘에이즈의 날’ 정부행사가 너무나 기만적이게도 ‘기념일’의 성격을 띠고 있었기 때문이다. 실제로 감염인의 인권은 손톱만큼도 증진된 바가 없음에도 불구하고, 정부 관계자들이 모여 자기들끼리 노고를 치하하는 상을 주고, 잘했다고 박수치는 일들이 이 날 12월 1일, ‘에이즈의 날 기념행사’라는 이름으로 이루어졌다. 이 날 행사를 주최했던 이들은 다국적 제약회사가 에이즈 치료제를 독점하고 공급하지 않아 감염인들이 죽어나가는 것에 대해 뒷짐 지고 구경만 하던 이들이었다. 사실, 이.. 2008. 12. 7. 비싸서 못 먹는 약은, 약이 아니라 독 '로슈' 규탄 국제공동행동 한해 약값 2천2백만 원을 요구하며, 에이즈 치료제 '푸제온'의 국내 공급을 거부하고 있는 초국적제약회사 로슈 사를 규탄하는 '살인기업 로슈 규탄 국제공동행동'이 7일 서울 강남구 대치동에 위치한 한국로슈 앞에서 열렸다. _ 영상 _ 민중언론 참세상 www.newscham.net 2008. 10. 31. 우리가 정말 함께 살 수 있을까! > 동성애자인권연대 웹진 '너, 나, 우리 랑' 10월 호 "우리도 생명을 연장할 권리가 있습니다." "우리가 왜 죽어야 합니까?, 약이 버젓이 있는데도 왜 죽어야만 합니까? 에이즈 감염인들도 생명을 연장할 권리가 있습니다. " 10월7일 서울 대치동 로슈(다국적 제약회사) 건물 앞에서 한 에이즈 감염인의 절규가 터져 나왔다. 이 날은 '푸제온'이라는 필수 에이즈 치료제를 타산에 맞지 않는다는 이유로 한국에 공급하지 않고 있는 다국적 제약기업 로슈를 상대로 벌인 국제적인 항의시위의 마지막 날이었다. 프랑스 Act Up Paris(AIDS Coalition To Unleash Power : 권력해방을 위한 에이즈 연대)의 제안으로 이루어진 이번 국제공동행동에는 프랑스, 태국, 미국, 한국의 에이즈 감염인들.. 2008. 10. 30. HIV/AIDS 감염인을 포옹할 준비가 되어 있는가? * 10월 웹진 '손잡기'_연대 운동을 통해 만난 단체 혹은 개인 소식은 한국HIV/AIDS감염인연대 KANOS와 동인련과의 연대 경험에 대해 담아보았습니다. 소중한 글 전해주신 KANOS분들께 감사드립니다. 2005년 겨울, 수혈과정 중 HIV에 감염 되는 사례가 보고되면서 정부는 적십자사에 감염인 등 법정전염병 병력자의 개인 정보를 넘기려는 움직임이 있었다. 그 당시 감염인은 물론 인권, 보건의료, 성소수자 단체들이 함께 모여 감염인 인권을 심각하게 침해할 수 있는 해당 정책에 대해 반대하였다. 그 연장선에서 2006년 2월 ‘혈액사고, 감염인의 잘못인가?’라는 주제로 법정전염병 병력자의 정보제공의 문제점을 다룬 공개토론회가 개최되었다. 이 토론회 통해 반복해서 발생하는 혈액사고를 과연 감염인들의 잘.. 2008. 10. 30. 2008년 10월 7일 로슈 반대 국제공동행동을 스케치하며 > 동성애자인권연대 웹진 '너, 나, 우리 랑' 10월 호 AM 5:30 잠이 덜 깨서 멍한 상태로 기상. 정신을 차려서 얼른 씻고, 옷을 입고 K형과 함께 집을 나섰다. 차가운 아침공기는 머리를 맑게 해주었다. 아침 출근시간의 지하철 2호선은 언제나처럼 붐비었고, 겨우 자리에 앉자마자 다시 꾸벅꾸벅 졸면서 망원에서 삼성역까지... AM 7:30 삼성 역에서 내려서, 바로 보인 것은 우리가 오늘 싸워야 할.. 아니 앞으로도 이 일이 해결되기 전까지 계속 투쟁, 분쟁해야할 '로슈(ROCHE)'회사가 있는 큰 타워. 글라스타워였다. 글라스타워의 옆에는 먼저 온 사람들이 벌써 준비 중이었고, 나도 처음 보는 사람들과 어색한 인사를 하면서 일을 도왔다. 나는 선전물을 한아름 챙겨서, 지하철 출구 쪽에 서서 사람.. 2008. 10. 30. 참을 수 없는 자본주의의 비열함 > 동성애자인권연대 웹진 '너, 나, 우리 랑' 10월 호 2008년 10월 7일 아침, 강남의 한 빌딩 앞에 동인련 활동가들을 비롯한 여러 단체의 활동가들이 모여 들었다. 다국적 제약 기업 ‘로슈(roche)'에 항의 하는 국제공동행동에 힘을 모으기 위해서였다. 시시각각으로 색을 바꾸던 그날의 하늘은 청아하게 높았고 거대한 빌딩들은 그런 하늘 위로 무신경하게 솟구쳐 올라 있었다. 마치 해볼 테면 해보라는 듯 잔뜩 웅크린 채 버티고 서 있는 자본의 철옹성들과 마주 선 나는 잠시 동안 그 위용에 주눅이 들었던 것 같다. 그 검고 거대한 괴물들의 이마에 붙은 이름들을 보면서 이 사회의 기득권을 독점하고 있는 것이 누구인지 분명히 알 것만 같아 섬뜩하기만 했던 것이다. 10월 7일 삼성동 한국 로슈 앞에서 열.. 2008. 10. 30. 우리의 삶에도 칵테일요법이 필요해 자기 경계와 다양성을 받아들이는 방법에 관한 생각들 웅 ‘다양성이 인정되는 사회’는 세계평화를 위해서라도 누구에게나 권장할만한 캐치프레이즈이다. 하지만 어떻게? 거창한 구호와는 달리 다양성에 대한 실천은 그리 쉽지가 않다. 오늘의 사회가 단적으로 보여주듯, 성소수자와 이주노동자의 예가 그럴 것이며, 성소수자 커뮤니티 내에서 소외받는 에이즈 감염인의 예를 들고나면 고개를 끄덕거릴 만도 하다. 혹은 우리들 자신도 커뮤니티 내에 횡횡하는 소문들에 휩쓸려 어떤 누군가를 도태시키는 데 일조하지 않았는지…. 다양성의 문제를 생각함에 있어 우리는 사회의 경계는 물론, 자신을 돌아볼 필요가 있다. 이번 글에서는 사회에서 에이즈의 의미와 감염자들의 칵테일 치료요법을 예로 들어 사회의 경계와 다양성의 인식, 긍정적 수용 .. 2008. 8. 25. AIDS 속에서 AIDS를 넘어서기 변진옥 2004년도에 HIV/AIDS 인권연대 나누리+회의에 처음 참여했을 당시, 나는 남성동성애자로서 HIV에 감염된 사람들에 대한 연구로 석사논문을 쓴 직후였다. 교수님의 연구프로젝트에 참여하면서 알게 된 감염인들의 이야기가 내 석사논문의 주제가 되었고, 나는 그 연구를 통해서 한국에서 동성애자 감염인이라는 것 때문에 당해야 하는 비인간적 억압에 대해 어렴풋이나마 알 수 있었다. 내가 인터뷰한 분들의 이야기 중에서 가장 뇌리를 떠나지 않는 이야기는 “내가 에이즈에 걸렸다고 가족들한테 이야기 하지 않는 이유는, 그것이 나를 동성애자라는 이야기를 하는 것과 마찬가지이기 때문이다. 내 가족들을 실망시킬 수는 없다”는 고백이었다. HIV감염인이라는 것이 노출되는 것 자체도 두렵지만, 가족들에게 조차 이야기 .. 2008. 8. 25. I have HIV/AIDS!, I will love 영진 _ 동성애자인권연대 회원, 한국HIV/AIDS감염인연대 KANOS 활동가 상실 수업 엘리자베스 퀴블러 로스는 삶을 마감하기 전 인간의 상실에 대한 책을 준비하였다. 그녀는 그 책이 완성되기 전 세상을 떠났지만, 그녀의 제자와 동료들은 ‘상실 수업’이라는 책을 만들었다. 요즘 나는 상실감이란 무엇일까라는 주제에 매료되어있던 중 이 책을 읽게 되었고, 그녀로부터 좋은 가르침을 받았다. 그 가르침은 ‘30분 울어야 할 것을 20분 만에 중단하지 말라!’라는 명제이다. 사람은 감정의 지배를 받는다. 그리고 감정에 대한 사람들의 대응은 저마다 다양하다. 어떤 이는 감정을 극도로 제한하여 되도록 표현하지 않고, 누구는 자유롭게 표현하기도 하는가하면, 또 다른 이는 과장되게 표현하기도 한다. 그것은 사람의 감정.. 2008. 7. 30. 은유로서의 질병, 에이즈를 말하다 _ 6월 호 함께살아가기 : People living with HIV/AIDS! HIV/AIDS 감염인과 더불어 함께 살기 강 석 주(한국 HIV/AIDS 감염인 인권연대) 우리의 삶은 질병과 매우 밀접한 관계를 맺고 있다. 최근 건강에 대한 관심이 높아지면서 질병은 일상대화에서도, 수많은 매체보도에서도 다뤄진다. 아프지 않고 건강한 삶을 살고자 하는 것이 모든 사람들의 바램이 듯 매체를 통해 건강에 대한 정보를 얻는 것은 매우 쉬어졌다. 하지만 우리가 살아가는 이 세상에는 수천, 아니 수만 가지의 질병들이 있고 그 질병들을 앓는 사람들 또한 매우 많다. 우리는 이런 질병들을 앓고 있는 사람을 환자라고 말한다. 환자들은 말 그대로 아픈 사람이다. 그러나 그들에게는 질병 그대로의 아픔보다 더 큰 고통이 있다. 그것은 .. 2008. 6. 21. 이전 1 ··· 4 5 6 7 다음